El grupo de Facebook Cáncer de mama no estás sola fue una de las cosas que más me ayudó en el proceso y hoy entrevistamos a su creadora.

Por ponernos en situación…
Creo que el primer día del diagnóstico ya me puse a buscar como loca en google «cáncer de mama en chica jóven» «cáncer de mama hormonal» «cáncer de mama con 30 años» «cáncer de mama con un hijo pequeño» «efectos quimioterapia» «operación cáncer de mama» y un montón de cosas más.

Encontré diferentes blogs que empecé a leer y sigo recopilando pero el sitio clave, que más me ayudó desde el principio, que sigo recomendando lo encontré en Facebook. Cáncer de mama no estás sola, sí se puede

Y que casualidad que a las semanas me enteré de que Tati, su creadora, una guapa jóven, muy jóven (con una niña pequeña) unos meses antes lo había creado para ayudar a otras chicas.

Por eso, porque es «la jefa» y porque para mi Tati es referente en mi vida y en la de tantas mujeres, por lo que creó y por como es (aunque nos vemos poco, es increíble su energía) que tenía muchas ganas de entrevistarle y que nos hablase de su experiencia y su proyecto.

Así que voy al lío y al final de la entrevista os hablo un poco más del grupo.

El grupo de Facebook –Cáncer de mama no estás sola– fue sin duda una de las cosas que más me ayudó en el proceso.

MYRIAM de positivitycancer
Entrevista a Tati Venturini, creadora del grupo Facebook: cáncer de mama no estás sola. 1
Cuatro momentos del proceso de Tati (28 años)

Gracias también por el encuentro de hace poquito en Logroño, eres pura energy, estabas guapísima, te brillaban los ojos y líamos una buena con la próxima quedada que estás organizando.

Entrevista a Tati Venturini, creadora del grupo Facebook: cáncer de mama no estás sola. 2
Tati (Cáncer de mama no estás sola) y Myriam (positivity)

» No te tomes la vida tan en serio. Corre, baila, grita, disfruta. Al final nadie saldrá vivo de ella»

La frase favorita de tati

Información sobre el grupo de Facebook Cáncer de mama no estás sola.

Mi resumen del grupo es que es una familia de mujeres (de todas las edades) mayoritariamente de entre 35-44 como indica la encuesta de edad del diagnóstico, que entran buscando respuestas a sus preguntas recién conocida la noticia del cáncer.

Yo estaba en la franja de 25-34 porque justo tenía 34.

Entrevista a Tati Venturini, creadora del grupo Facebook: cáncer de mama no estás sola. 3
Encuesta sobre la edad de diagnostico de cáncer de pecho seguidoras grupo de Facebook «Cáncer de mama no estás sola»

La mayoría de las chicas entran poniendo cáncer de mama en Facebook (como en mi caso) o por referencia de otras chicas.

El grupo es cerrado porque se hablan de temas muy personales y privados y hay normas y personas que lo administran para el buen funcionamiento. Gracias también por vuestra dedicación.

Cuando entré no seríamos más de 200 y era más fácil conocerse y hablar una por una, a día de hoy somos 1124 chicas de todas las edades (muchas nuevas) y muchas veteranas que siguen en el día a día contando su experiencia.
Se habla sobre efectos de la quimio, tipos de reconstrucción o no, preservación de la fertilidad, los efectos del tamoxifeno… También preguntamos por el nombre y apellidos del cáncer (como se ve en la siguiente tabla…). Yo estoy en la franja triple positivo.

Entrevista a Tati Venturini, creadora del grupo Facebook: cáncer de mama no estás sola. 4
Encuesta tipos de cáncer grupo de Facebook «Cáncer de mama no estás sola»

Cáncer de mama no estás sola es el sitio donde mejor entienden el proceso, porque todas lo hemos pasado o compañeras están empezando y hablamos de corazón libremente.
Y no sólo se encuentra comprensión, es una fuente de información espectacular de hospitales, oncólogos, alimentación, consejos…

Además en un momento determinado, de este grupo surgió el grupo Cáncer de mama metastásico que se convirtió en Asociación, y del cual otro día me gustaría escribir un post por todo lo que están moviendo y la visibilidad que están dando.

Gracias Tati por ser como eres y crear algo muy bonito y necesario.

Nos vemos pronto!

 Si te animas a seguir el blog, entra en mi página de Facebook donde te avisaré de cada post nuevo sobre aspectos relacionados con el cáncer de mama, buenos hábitos, alimentación saludable, viajes, mi vida...  

Todo contado desde mi experiencia y respetando las opiniones de cada uno. 
Si conoces a alguien que le pueda venir bien, compártelo.  

Gracias y siempre #positivity

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Entrevista a Tati creadora del grupo de Facebook #cancerdemamanoestássola

*¿Quien eres? ¿Cuántos años tienes?

Soy Tania, aunque me conocerás como Tati. Soy una logroñesa afincada en Barcelona hace 7 años y actualmente tengo 32 años.

* ¿Cuál es tu experiencia con el cáncer de mama? ¿Con que edad te diagnosticaron?

En 2016, con solo 28 años me noté un bulto en el pecho izquierdo que resultó ser un carcinoma triple negativo, estadio IIIA, con ganglios afectados en la mamaria interna. Me llevé todo el pack (quimio, mastectomía y radioterapia). El estudio genético salió positivo a la mutación brca1, y por ello me hicieron también mastectomía preventiva del otro pecho. Tuve respuesta patológica completa a la quimio, lo cual es un pronóstico muy bueno para este tipo de tumor tan agresivo. Además, en enero cumpliré tres años desde la operación, así que el riesgo de recidiva baja en picado en este tipo de tumor, y esto da mucha tranquilidad. Te ayuda a manejar mejor el miedo a la recurrencia y a no prestar atención a cada molestia física que puede surgir en el día a día, tanto a una paciente oncológica como a una sana.

*¿Como es tu día a día?


Siempre digo que he tenido muchísima suerte. Mi vida actualmente es exactamente igual que antes de la enfermedad. En mi tipo de tumor no hay post-tratamiento; no tomo ninguna medicación. Por tanto, no tengo ningún efecto secundario, y la quimio y la radio tampoco me dejaron secuelas.
Cuando terminé el proceso, encontré trabajo en una guardería (soy maestra de infantil) y me hicieron fija.
Cuando termina mi jornada laboral me dedico a pasar el mayor tiempo posible con mi niña, que en tres días cumple 6 años (tenía 29 meses cuando me diagnosticaron)
También dedico al menos cuatro días semanales a realizar entre 40-60 minutos diarios de ejercicio físico en casa e intento complementarlo con una buena dieta mediterránea y mucha hidratación.

¿Cómo afrontaste la noticia del cáncer?

Cuando el cirujano me dijo «tienes cáncer y es muy agresivo» le dije: «bueno, y ahora qué hacemos». Me dijo que me harían estudios de extensión para ver en qué estadio estaba, y le pregunté que, si estuviera en un estadio IV, podría curarme. Me respondió que sí (creo que le pillé un poco desprevenido con mi pregunta) y aunque no fuera cierto (de eso te enteras más tarde, con la experiencia) me dio mucha fuerza para afrontar la situación, fuera cual fuera.
Cuando salí de la consulta, me llevaron con la gestora de casos y rompí a llorar cuando me dijo que para la gammagrafía no podría estar con mi hija durante varias horas. Solo pensaba en que me tenía que curar porque ella no podía quedarse sin madre.
Y así fue, desde que salí de ese hospital el día del diagnóstico, luché por ella. Hice caso en todo lo que me dijeron los médicos, fui paciente activa, cuidé mi alimentación, hice yoga, visualizaciones… Y aquí seguimos, 3 años más tarde, ¡y pienso vivir muchísimos más!

  *¿Que recomendarías a otras personas recién diagnosticadas o que están en pleno proceso?

Lo primero de todo, eliminar la idea de que cáncer es igual a muerte. Sé que en un primer diagnóstico es lo que todos pensamos, pero en el cáncer de mama, actualmente hay unas tasas de curación y supervivencia muy altas. Hay que aferrarse a eso y no hacer ningún caso de estadísticas y pronósticos, ya que cada paciente y cada tumor es único, y los tratamientos son muy personalizados. Y sobre todo, no acudir a San Google, ya que toda la información es negativa.
También recomendaría no forzarse a estar positiva ante el proceso. Sé que se incide muchísimo en ello, pero en muchísimos casos se hace muy difícil de conseguir. Dejar ir las emociones, llorar, enfadarse, meterse en la cama si se necesita. Pero no quedarse anclado en esa emoción es muy importante. Por eso es fundamental que si no se puede lograr solo, se consulte con un especialista, un terapeuta, un psicooncólogo. No hay que tener miedo nunca a pedir ayuda, ya que esto no te hace débil, sino que demuestra tu valentía.

* Cuéntanos sobre tu proyecto ¿cuando empezó? ¿cómo se te ocurrió la idea? ¿Cual es el objetivo?


Cuando me diagnosticaron, en 2016, me costó encontrar un grupo de apoyo cerrado, privado, donde poder exponer todos mis miedos y dudas, así que decidí crearlo en Facebook. Lo llamé «cáncer de mama: no estás sola, sí se puede».
Empecé a incluir a chicas que iba conociendo en el hospital, chicas del foro de la aecc… Poco a poco fue creciendo y a día de hoy ya somos, por desgracia y por suerte, 1200 mujeres de todas las edades. La mayoría somos españolas pero también hay europeas, latinas y americanas. Todas formamos una gran familia que se respeta y se quiere. De hecho, se han ido formando pequeños grupos de amigas que ya se conocen en persona y viven su día a día juntas. Para mí todo esto es un subidón increíble, imagínate lo orgullosa que me siento cuando las veo juntas…
Así que animo a todas las pacientes afectadas que nos busquen en Facebook para poder encontrar fuerza para afrontar el proceso y respuesta a todas sus dudas.

* ¿Que le pides a la vida?


Que me siga dejando disfrutar de mi hija sin tener que volver a preocuparme de la palabra cáncer. Que no vuelva a mí pero tampoco lo sufra ella, a causa a mi mutación genética. No pido nada más a la vida, porque estoy enamorada de ella y exprimo cada segundo al máximo.

* ¿Una frase que te defina?

¡Creo que es la pregunta más complicada de todas! Tengo como un millón de frases que me definen. Es como preguntarme por mi canción o mi libro favorito…pero bueno, hoy me quedaré con ésta:
» No te tomes la vida tan en serio. Corre, baila, grita, disfruta. Al final nadie saldrá vivo de ella»

* Algún proyecto más que nos quieras contar…


Es un poco secreto hasta que se lleve a cabo, ¡y no quiero que se gafe!… Solo puedo decir que estoy trabajando mano a mano con mi compañero de vida, y que si tiene éxito, lograré el objetivo al que dedico siempre todos mis proyectos: recaudar muchos fondos para mis queridas «metas», mis chicas de la Asociación Cáncer de Mama Metástasico, y por supuesto, ayudar a todos los pacientes que están en el proceso de la enfermedad.



Muchas gracias Tati por tu sincera entrevista y por ser mi luz al final del tunel desde el principio gracias al grupo que creaste y todo el tiempo que le dedicas. 

Gracias también por el encuentro de hace poquito en Logroño, eres pura energy, estabas guapísima, te brillaban los ojos y líamos una buena con la próxima quedada que estás organizando.

Entrevista a Tati Venturini, creadora del grupo Facebook: cáncer de mama no estás sola. 2
Tati (Cáncer de mama no estás sola) y Myriam (positivity)

» No te tomes la vida tan en serio. Corre, baila, grita, disfruta. Al final nadie saldrá vivo de ella»

La frase favorita de tati

Información sobre el grupo de Facebook Cáncer de mama no estás sola.

Mi resumen del grupo es que es una familia de mujeres (de todas las edades) mayoritariamente de entre 35-44 como indica la encuesta de edad del diagnóstico, que entran buscando respuestas a sus preguntas recién conocida la noticia del cáncer.

Yo estaba en la franja de 25-34 porque justo tenía 34.

Entrevista a Tati Venturini, creadora del grupo Facebook: cáncer de mama no estás sola. 3
Encuesta sobre la edad de diagnostico de cáncer de pecho seguidoras grupo de Facebook «Cáncer de mama no estás sola»

La mayoría de las chicas entran poniendo cáncer de mama en Facebook (como en mi caso) o por referencia de otras chicas.

El grupo es cerrado porque se hablan de temas muy personales y privados y hay normas y personas que lo administran para el buen funcionamiento. Gracias también por vuestra dedicación.

Cuando entré no seríamos más de 200 y era más fácil conocerse y hablar una por una, a día de hoy somos 1124 chicas de todas las edades (muchas nuevas) y muchas veteranas que siguen en el día a día contando su experiencia.
Se habla sobre efectos de la quimio, tipos de reconstrucción o no, preservación de la fertilidad, los efectos del tamoxifeno… También preguntamos por el nombre y apellidos del cáncer (como se ve en la siguiente tabla…). Yo estoy en la franja triple positivo.

Entrevista a Tati Venturini, creadora del grupo Facebook: cáncer de mama no estás sola. 4
Encuesta tipos de cáncer grupo de Facebook «Cáncer de mama no estás sola»

Cáncer de mama no estás sola es el sitio donde mejor entienden el proceso, porque todas lo hemos pasado o compañeras están empezando y hablamos de corazón libremente.
Y no sólo se encuentra comprensión, es una fuente de información espectacular de hospitales, oncólogos, alimentación, consejos…

Además en un momento determinado, de este grupo surgió el grupo Cáncer de mama metastásico que se convirtió en Asociación, y del cual otro día me gustaría escribir un post por todo lo que están moviendo y la visibilidad que están dando.

Gracias Tati por ser como eres y crear algo muy bonito y necesario.

Nos vemos pronto!

 Si te animas a seguir el blog, entra en mi página de Facebook donde te avisaré de cada post nuevo sobre aspectos relacionados con el cáncer de mama, buenos hábitos, alimentación saludable, viajes, mi vida...  

Todo contado desde mi experiencia y respetando las opiniones de cada uno. 
Si conoces a alguien que le pueda venir bien, compártelo.  

Gracias y siempre #positivity

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